تحولت زغاريد الفرحة بالولادة لنظرات شفقه، حين وضعت ناهد ابنتها الأولى جومانه التى ولدت بكرمشة فى الجلد وبعد أيام بدأ الجلد يتساقط مع نزيف فى موقع التساقط، وبدء ينتشر بجسد الرضيعة بظهرها وبطنها والأطراف وتأكل اللحم وصولا للعظام، فبدأت الأم رحلة البحث عن علاج بكافة المستشفيات المتخصصة فى الأمراض الجلدية انتهت بالحياة هى وابنتها بعيدا عن كل الناس وطلقها الزوج، ونهرها الجميع حتى تبناهم لواء متقاعد كفاهم ذل الفقر والمرض ،ووفر لهم سبل الحياة الآمنة وتوفير علاج مؤقت للمرض المجهول، لكن سرعان ما تبددت الراحة ومات كفيلهم وعاودت الكره دون نتيجة دون عمل وروشتة شهرية تتجاوز الـ4 آلاف جنيه، مع معاش أرامل ومعاقين بقيمة 600 جنيه.

 

رحلة طويله تحكيها ناهد ابراهيم 38 سنة أم جومانه محمد حلمى أحمد، منذ أن كان عمرها يوم واحد حتى وصلت الآن إلى 11 عام قائلة " جومانه ولدت بكرمشة فى الجلد تحول بعد ذلك إلى فقاقيع وجروح فى جسمها، وذهبت بها إلى مستشفى الحوض المرصود، وعرضتها على أكثر من 15 طبيب جلدية، وجميع الأطباء كانوا يجهلون السبب فيما يحدث لجومانة ،وعندما كانت تصاب بأنسداد فى المرىء كنت أذهب بهاإلى مستشفى  ابو الريش فكل ست شهور يتقفل مره ،ثم ساءت الحالة وأصبح يغلق كل شهرين ثم كل شهر ثم كل 3 ايام  وكنا لا نعرف السبب أيه".

 

 

وتكمل أم جومانه قائلة:" حتى قال لنا طبيب متخصص أن مرض جومانة هو خلل جينى أدى إلى تحلل جلدى، ووصفولى القصر العينى، وكان هناك طبيب يسمى محمد على الداروتى ، وهو الطبيب الوحيد الذى بدأ علاجة يأتى بنتائج عند جومانه، وأمر بحجزها بقسم الجلدية لمدة 20 يوما متواصلة، لكن خرجنا وكلما مرضت أذهب بها لأكثر من 4 مرات ولا أجد سرير خالى فى قسم الأطفال.

 

وتقول أم جومانة، أن الدكتور الداروتى ، هو الوحيد الذى يعرف حالة جومانة، وكنا نتابع معه بعيادته الخاصة، وهناك وجدنا أكثر من 50 حالة مصابة بنفس المرض لكن أماكن التحلل للجلد مختلفة فهناك من يهاجمه المرض فى وجهة أو رأسة أو أعضاءه التناسلية أو الظهر، مؤكدة أن العلاج يتغير كل كم سنة علاج .

 

وتروى أم جومانة قصة قائمة العلاج الطويلة التى تتجاوز قيمتها شهريا أكثر من 4 آلاف جنيه، بينهم حقنة ثمنها 3 آلاف جنيه، وتضم انواع عديدة من المراهم وشاش وفزلين وشاش عادى وقطن  برمجنات، وحقن ومضات وأغلبها من علاج سرطانات الدم فهى تحتاج حقن نيبوجين 3000 الاف جنية لزيادة كرات الدم البيضاء ، وحين ذهبت لطلب العلاج على نفقة الدولة قالوا لى أن هذا المرض مزمن وليس فى قائمة العلاج على نفقة الدولة ضمن الأمراض المزمنة" .

 

ومن خبرة المرض ومرافقته لأكثر من 11 عام قالت ناهد أم جومانه :" إن المرض له أعراض جانبية وملازم له الأمساك، ويحتاج اكل معين وأعشاب، و يؤثر على انزيمات الكبد والكلية ويسبب غلق فى المرىء، وتساقط فى الشعر بسبب الأنيميا، وارتفاع فى الحرارة من 40 الى 50 درجة".

 

وبالتوازى مع ما تروية أم جومانه عن تفاصيل المرض ورحلة علاجة، عز عليها ما تعانيه من إهانة ومعاملة سيئة داخل المستشفيات، وإصرارها على إنقاذ ابنتها الاولى والوحيدة والاخيرة كما قالت، فمن أجلها تحملت الكثير من مضايقات ومساومات فى كثير من الجمعيات الخيرية حين تذهب طلبا للمساعدة، فهى مطلقة وصغيره فى السن وتتمتع بجزء كبير من الجمال.

 

 

تحكى أم جومانة ودموعها تنهمر على وجهها، أبو جومانه تركنا فى الشارع وعمرها 4 أعوام هربا من مصاريف العلاج، حتى عرف حالتنا رجل بر كانت زوجته مريضة سرطان وأحس بنا وتولنا برعايته واخذ لنا شقة فى العبور بالحى الثانى، بعد ما كنا عايشين فى غرفه متر فى متر فى فيصل وساعدنا فى مواصلة العلاج وحدوث تقدم فى حالتها، لكن منذ 4 سنوات مات من كان يكفلنا وتحولت حياتنا بعدها لجحيم ، شوفت ناس اشكال والوان محدش حاسس بينا إلا العيان اللى زيها، حيث كانت ترفضها المدارس الحكومية، حتى تواصلت مع صاحب أحد المدارس الخاصة وذو اعاقة وهو ما أدرك معاناة جومانة وسجلها بالمدرسة لاستكمال تعليمها".

  

لكن طبيعة جومانة وحركتها الزائدة ، وعدم أعترافها بمرضها، أو ضرورة ابتعادها عن الناس يجعل كل ثانية بمشكلة، سواء مشكلة مرضية أو مشكلة مع الجيران، فهى تصر على اللعب والحركة والذهاب للمدرسة رغم صغر سنها إلا أنها تقرر يوميا أن تتعلم شىء جديد عن مرضها، وحاليا تعانى من مشكلة فى اسنانها وتحتاج لفتح غرفة عمليات لأنها ولدت بأسنان لبنية مسوسة، وانا لا املك إلا معاش المطلقات ومعاش المعاقين 620 جنيه".

 

وهنا تدخلت جومانه فى الحديث، فهى بالفعل طفلة ذكية ولماحة ولديها حضور وقبول بوجهها الطفولى المبتسم، فأنت حين تحدثها ستعرف أن مرضها منحها من القوة والخبرة ما يفوق عمرها، وتقول جومانه بثغرها المتبسم دوما، أنا أصلا فنانه والفنان مينفعش يسيب نفسه يتهزم من مرض جبان، أنا دخلت على النت وعرفت ان فيه علاج لمرضى بالاعشاب، وتتواصل مع الحالات المشابهة لحالتها عبر الانترنت والعيادات التى تتردد عليها، بالتوازى مع الوقت الـ 90% من الناس مش عايزين يتعاملوا مع البنت.

 

جومانه طفلة متطلعة، بتحب الحياة وعايزة المدرسة، بتعافر عشان تبقى زى العيال السليمة وتطلب دوما من أمها قائلة "شلينى ووادينى  المدرسة قائلة" بروح انسى المرض "، وتصف الأم قائلة "المجتمع رافض التعامل معاها وهى عايزة تعيش وسطهم".

 

 

وفى النهاية تقول الأم، أنا وأبنتى عايشين بحس بعض ومش عايزة فلوس، لكن عايزة جهة مسئولة توفرى علاجى فى حته واحدة، مرض بنتى خلل جلدى فقاعى عميق، لا يوجد مكان متخصص فى علاجه، أو علاج على نفقة الدولة لأن مرض بنتى لا يسمح لى بالانتظام فى أى عمل حيث أن جلدها يتساقط وله رائحة كريهة وعلى دوما الأهتمام بنظافتها وعدم تعريضها للخطر بالخروج أو اللعب بمفردها".

أما جومانه تلك الطفلة التى يفتح لك قلبك بمجرد النظر إليها فكل حلمها، أن ترتدى جيب قصيرة، وأنها حين تذهب للملاهى وتركب الدودة لاتنزل وثيابها مغطاه بالدم لان جلدها سقط، احلام الطفلة لم تتوقف عند حد ارتداء الجيب أو اللعب وإنما هامت بخيالها لتسريح شعرها وان تصنعه لها امها ديل حصان مثل كل البنات، وأن تصبح طبيبة أطفال لتساعد كل الأطفال المرضى وخاصة ممن يعانون من مرضها.

 

 

لمزيد من الفيديوهات الإخبارية والرياضية والسياسية والترفيهية زورا قناة فيديو 7 على الرابط التالى..

 

https://www.youtube.com/channel/UCbnJMCY2WSvvGdqWrOjo8oQ?disable_polymer=true